Przejdź do forum
Powiadomienia
Wyczyść wszystko

Poker zaczyna się po czterdziestce. Najważniejszy heads up w życiu

334 Posty
125 Użytkownicy
6 Reakcje
36 K Wyświetlenia

Od wczoraj jestem w szpitalu i już mam dosyć. Najchętniej uciekłbym stąd gdzie pieprz rośnie…. wszystko tylko nie leżenie w szpitalu. Niby jest ładnie, oddział odremontowany, sale nie są tragiczne (mam 3 osobową) ale sama atmosfera szpitala tak przytłacza, że robi się niedobrze. Ten wszechobecny smutek i przygnębienie. Fakt leżę na onkologii i raczej trudno o radosną atmosferę jak dookoła ludzie umierają.

Oczywiście temat rozmów jest w zasadzie tylko jeden….choroby, objawy. Od samego słuchania można się rozchorować. Dobrze, że jestem na chodzie i jeśli nie muszę to nie siedzę w sali bo bym chyba zwariował.

Niemniej jednak z zasłyszanych rozmów wyłania się tragiczny obraz naszej służby zdrowia. Jesteśmy lata świetlne za krajami zachodnimi no i z 30 lat za Rumunią jeśli idzie o poziom leczenia onkologicznego. Większość wynika z braku kasy. NFZ w zasadzie finansuje tylko podstawowe leczenie, praktycznie większość nowoczesnych leków nie wchodzi na listę leków refundowanych. Jak chcesz żyć to płać i najlepiej lecz się za granicą, a jak chcesz gamblować życiem to zdaj się na państwo i licz na cud. Normalnie szok….. mało kogo stać na wydatek rzędu 100k$+ , do tego wszystkiego dużo bardzo dobrych lekarzy, nie widząc w Polsce możliwości dalszego rozwoju no i kasy ;) wyjechało do pracy do zagranicznych renomowanych klinik. U nas zostali ci, którym nie przeszkadza marazm służby zdrowia i stosowanie „złotych standardów” leczenia proponowanych przez NFZ. „Złoty standard” to po prostu leczenie tym co państwo w swojej łaskawości refunduje.

Dobrze, że leżę w części diagnostycznej kliniki. Na „moim” piętrze jest też oddział chemioterapii stacjonarnej przez który niestety czasami trzeba przejść w drodze na badania. Nie jest to miły widok.
Tak się zastanawiam jak personel szpitala to wytrzymuje no ale pewnie
dla lekarzy i pielęgniarek wszystko, co się tutaj dzieje to jest chleb powszedni, omdlenia, ludzie których telepie, wymioty na łóżkach, odór moczu, kupy na łóżkach etc., dlatego pewnie nie zdają sobie sprawy, że dla przeciętnego pacjenta to, co tutaj widzi to jest zupełnie coś nowego i przerażającego.

Inną sprawą jest hm.. godność? Nie wiem jak to ująć inaczej. W każdym razie chodzi o to, że tutaj nie certolą się z tym, że podstawiają pacjentowi basen pod tyłek i musi on srać, tfu, oddać fekalia :) w towarzystwie innych pacjentów. Nie pitolą się też z zakładaniem cewnika przy zamkniętych drzwiach, sprzątaczki wejdą np. w trakcie i zmienią worki ze śmieciami, a o obecności współtowarzyszy niedoli nie wspomnę. Można by wymieniać i wymieniać: lewatywa, opróżnianie cewnika przy gościach…

Sory za ponury wpis ale taki mam nastrój chujowy, że głowa mała. Badania wychodzą mi złe ale nadal nie wiedzą co mi jest, może maja podejrzenia ale mi się tym nie chwalą. Trzeba zrobić jeszcze parę badań, mówią a ja czuję się kurwa jak jakiś królik doświadczalny.

Nawet ładne pielęgniarki nie są w stanie zrekompensować pobytu tutaj ;). Jest taka Ania, lalunia…. Ale co z tego gdy kojarzy mi się ona z terminatorem. Szczególnie rano gdy wpada z „pistoletem” do mierzenia temperatury. Wiadomo, że jak wchodzi ładna kobieta to faceci (nawet ci bardzo chorzy) reagują. Zamiast spokojnie leżeć w łóżku i czekać na pomiar to każdy podnosi się na nim a wtedy Ania przystawia mu „pistolet” do głowy i po chwili która potrzeba jest na zmierzenie temperatury opadają na łóżko. Dla mnie wygląda to jak egzekucja :).

Czeka mnie jeszcze tomografia, ECPW czyli endoskopowa chola (coś tam, nie mogę tej nazwy zapamiętać) wsteczna i jeszcze jakieś badania ale nie pamiętam już jakie . Tomograf to pikuś ale to ECPW to podobno jest chujowe jak gastroskopia, jak nie gorsze :(. Wsadzają endoskop przez usta, gardło, żołądek i badają. Już mi niedobrze się robi na sama myśl. Niby dają znieczulenie ale niewiele to ponoć pomaga, jak uświadomili mnie moi współtowarzysze niedoli z sali.

Napisane przez filu1980
Andrzej, 9go listopada widzimy sie w Manufakturze na turnieju?

Jak stąd wyjdę i nie zwariuje ;)


Odpowiedz
Cytat
kewlys
Dołączył: 10.09.2009

Trzymaj się - będzie dobrze :sdrink


Odpowiedz
Cytat

ważne że jestes w odpowiednim miejscu w dobrych rekach , popatrz na to z tej strony,
fajny blog ,dla mnie EV+ ,motywujący bo myslałem że jestem najstarszy na forum a tu znalazłem rówiesnika / te 3 lata wiecej ,u mnie- to sie wytnie :)/
też miałem USG ostatnio /100zł/ cos tam w nerkach też mam ale podobno spoko,tylko że za miesiac koniecznie trzeba przyjsc/100zł/ bez komentarza.
najszybszego powrotu do domu w zdrowiu,

pozdro


Odpowiedz
Cytat
filu1980
Dołączył: 26.07.2010

wiem jak działa szpital, mój tata leżał parę miesięcy temu przez dwa tygodnie (niedotlenienie mózgu przez ucisk kręgu szyjnego na tętnicę) i odwiedzając go też wychodziłem ze spuszczoną głową (jęki starych ludzi nigdy nie działają dobrze na psychę).

Telewizory na dwuzłotówki czy darmo? Może talię kart Ci podrzucić? :D


Odpowiedz
Cytat
Stawk0
Dołączył: 12.08.2011

Andrzeju, wiem , o czym mówisz. Wczoraj " coś mi wyskoczyło" i mam teraz bark w gipsie. Na ogarnięcie tematu czekałem 7 godzin. Wokół mnie mnóstwo starszycg babuszek skarżących się na jakieś syfy. Przywozili 2 osoby z wypadków. Wszystko takie szare i smutne. Najgorsze będą pewnie 4 tygodnie bez poksa i "głębszego" funkcjonowania, bo lewa ręka zawsze była u mnie jedynie marną siostrą prawej... No cóż :rage:

Pozdrawiam :fdrink


Odpowiedz
Cytat

Trzymaj się :fdrink i nie daj się zwariować ;)


Odpowiedz
Cytat

Trochę się nie odzywałem…..
Zanim zdecydowałem się to Wam napisać musiałem w głowie przemyśleć to chyba 1000 razy i nadal właściwie jak piszę.. sam nie wiem, czuję jakbym nie pisał o sobie.

W sobotę wyszedłem ze szpitala. Niestety nie sam. Los uznał, że wystarczająco długo żyłem na upswingu i teraz zaserwował mi bad beata zapowiadającego downswing.

Carcinoma pancreatis (Insulinoma)- pod tą w sumie nawet ładną nazwą kryje się mój nowy, niechciany, obcy pasażer, który wybrał sobie moja trzustkę jako początek inwazji na mój organizm. Po naszemu to po prostu rak trzustki.

Wszystko zaczęło się od tomografii, która wykazała, że w ogonie mojej trzustki zamieszkał sobie guz o średnicy 3 cm, gnojek umiejscowił się tak, że uciska śledzionę powodując naciek. Potem wszystko potoczyło się jak w przepisie Alfreda Hitchckoka na dobry thriller, który powinien zacząć się od trzęsienia ziemi a potem napięcie ma już rosnąć, szkoda tylko, że to nie jest film tylko moje życie. Kolejne badania i okazało się, że guz jest nieresekcyjny…. czyli po naszemu mówiąc nie da się go zoperować aby się go pozbyć z mojego organizmu. Jest za duży i usadowił się w takim miejscu, że „współczesna polska chirurgia” nie poradzi sobie z nim.

Gdy usłyszałem tą diagnozę poczułem się jakby ktoś walnął mnie młotkiem w głowę, nie za bardzo mogłem zebrać myśli do kupy. A jedyna myśl którą pamiętam z tamtego momentu to „kurwa przecież otwierają FTP a ja mam raka?”

Zrobione w trybie ekspresowym badania histopatologiczne pobranego wycinka spowodowały niezłe poruszenie, a w mojej sprawie zebrało się nawet konsylium lekarskie, co podobno jest dosyć rzadkie.

Radzili, radzili i w sumie gówno uradzili. Mój rak jest „wyjątkowy” tzn. bardzo rzadko występuje bo 1 na 1 000 000 przypadków i niestety w Polsce nikt się zbytnio nie zna na jego leczeniu i nie ma wypracowanych systemów leczenia z wyjątkiem radykalnej operacji, która niestety w moim przypadku nie wchodzi w grę. Jako pocieszenie dowiedziałem się, że „mój” rak zabije mnie w ciągu 2-3 lat a nie 6-8 miesięcy jak w przypadku standardowego raka trzustki. Hehe niezłe pocieszenie kurwa. Bez nowoczesnego leczenia moje szanse na przeżycie są bliskie zeru (tylko cud może mnie uratować, a ja w cuda nie wierzę)

Policzyłem to sobie pokerowo ;)


Stół: A♠A♣9♣
Equity Wygrana Podział
MP2 99.70% 99.70% 0.00% { AdAh }
MP3 0.30% 0.30% 0.00% { JcTc }

Gdzie ja mam JcTc

Po takim wyłożeniu flopa przez lekarzy odechciało mi się wszystkiego, „mam wyrok śmierci z krótkim odroczeniem i perspektywą zdychania w bólu”. Jedyne co mi wtedy przyszło do głowy do cieszyć się życiem dopóki nie zaczną się fizyczne objawy mojego pasażera a potem znaleźć w miarę szybki i łagodny sposób na opuszczenie tego świata. Osiągnąłem stan totalnego zobojętnienia. Nie za bardzo docierało do mnie co się dzieje dookoła. Chciałem tylko wyjść ze szpitala i zapomnieć.

Dobrze, ze moja żona okazała się twardsza niż ja ;)). Jej spokój, opanowanie i pozytywne myślenie trochę mnie podbudowało i postawiło na nogi. Chociaż na początku wcale nie było mi łatwo (no i nadal w sumie nie jest, ale się trzymam =)).

Wzięła w obroty swojego wuja i zaczęła kombinować co dalej ze mną zrobić.
Nie za bardzo mam do tego głowę ale z tego co do mnie dotarło to moja sytuacja jest zła ale jeszcze nie beznadziejna.

Z pozytywnych rzeczy: guz jest wprawdzie złośliwy ale na szczęście przerzuty odległe są jeszcze nieobecne ( ale naciek na śledzionę nie jest dobrym prognostykiem). Brak tych przerzutów w chwili obecnej dyskwalifikuje mnie do podania chemii (takie procedury , ale może to i lepiej, gdy pojawia się przerzuty to w zasadzie będzie mój koniec). Ale to jedyne pozytywy – trochę ich mało ;).

Na chwilę obecną jedyne co polska służba zdrowia może mi zaproponować to leczenie paliatywne (czyli łagodzenie objawów i zapewnienie komfortu umierania- jebani łaskawcy ). Polega to na podawaniu leków łagodzących objawy choroby. I to w pierwszej kolejności trzeba będzie zrobić ze mną. Zanim to jednak nastąpi należy (mimo oczywistości wyników) skonsultować moją diagnozę jeszcze z innymi lekarzami (najlepiej najlepszymi ). Niestety dostęp do nich nie jest łatwy. Na szczęście wuj żony wyjął swój „magiczny” notes i w ciągu 20 minut ustawił mi konsultacje z prof. Szczylikiem – podobno jeden z najlepszych polskich onkologów. Wizyta będzie prywatnie no ale trudno. Nie mam czasu i wszystko musi odbywać się w maksymalnym tempie.

Po tych konsultacjach, jeśli potwierdzi ona diagnozę i wybór leków będę mógł przyjąć pierwsze dawki mojego paliatywnego leczenia. I tyle państwowa służba zdrowia jest w stanie dla mnie zrobić. Niestety NFZ nie przewiduje leczenia niestandardowego i celowanego w przypadku tego typu raka trzustki. Gdyby to był rak innego organu to owszem jest program lekowy finansowany przez NFZ wykorzystujący światowe osiągnięcia w leczeniu tego typu guzów. Ja po prostu mam pecha i nie mam szans na takie leczenie. Cholera nie mogłem mieć raka nerki? ;).

Żeby mieć jakiekolwiek szanse na zaleczenie i powstrzymanie mojego agresora zostaje mi tylko leczenie prywatne za granicą.
Niestety z racji rzadkości schorzenia wybór ośrodka do leczenia jest bardzo ale to bardzo mocno ograniczony. W Europie jest to Szpital Uniwersytecki w Heidelbergu i ewentualnie hiszpańska filia w Madrycie najlepszego w USA szpitala onkologicznego MD Anderson Center w Houston. Poza Europą zostaje tylko USA oraz…..Chiny (klinika w Tijanjin czy jakoś tak) gdzie poziom leczenia dorównuje światowym osiągnięciom a do tego stosują też swoje tradycyjne leczenie.

Wnioski o konsultację i leczenie za granicą powinny przejść przez NFZ i zostać zatwierdzone przez konsultanta wojewódzkiego Niestety praktyka NFZ jest mocno restrykcyjna i większość wniosków jest załatwiana odmownie nawet w przypadku gdy pacjent oświadczy, że sam poniesie koszty leczenia (boją się spraw w sądzie w przypadku wydania zgody). Do tego przechodzenie przez procedury NFZ tylko może przedłużyć sprawę i w zasadzie decyzja funduszu jest z góry znana.

Mimo moich oporów z uwagi na kolosalne koszty leczenia zagranicznego, żona nie odpuściła i moje dokumenty po przetłumaczeniu zostały dzisiaj wysłane . Dokumenty wysłane zostały z pominięciem NFZ. Mimo wszystko wniosek do NFZ o leczenie za granicą wyślemy, wiadomo że odmówią, ale wysłać trzeba. Porządek w aktach być musi bez względu na ustrój ;).

Teraz pozostaje czekać na „wyrok” a w zasadzie wyroki. Pierwszy to czy zostanę zakwalifikowany do leczenia za granica a drugi to koszty jakie będą się z tym wiązać. Dobrze, że otworzyli FTP. Gra w pokera pomaga mi trochę zapomnieć o sytuacji w jakiej się znalazłem. No i bad beaty wydają się takie banalne ;). Jedni w takich momentach uciekają do Boga i wiary a mi pomaga gra w pokera. Chyba jednak jestem pokręcony ;).

Nie wiem co będzie dalej, staram się nie myśleć o tym i funkcjonować w miarę normalnie. O ile można mówić o normalności w takiej sytuacji. Chcę wierzyć, że wszystko się jakoś poukłada i będzie mi dane jeszcze cieszyć się życiem dłużej niż te 2 nędzne lata ;) . Mam jeszcze tyle rzeczy do zrobienia, pomysłów do zrealizowania no i marzeń do spełnienia =).

Przypomniały mi się słowa Andrzeja Niemczyka ( były trener polskich siatkarek), który wygrał walkę z rakiem:

„Ja powiedziałem do raka: "czekaj, no, skurwysynu! skoro tak, to musisz mnie przetrzymać. Musisz robić, co ja robię. Jesteś ze mną na moich warunkach. Ja nie zmieniam trybu życia, to ty się przyzwyczajaj!". Bo zmiana stylu życia, tej gonitwy po całym świecie, porzucenie reżimu treningów, meczów, zgrupowań, a także porzucenie whiskaczy, papierosów i dziewczyn by mnie zniszczyło. Poczułbym się chory, nieszczęśliwy, niezdolny do walki. A ja zachowywałem się, jakby raka nie było, tyle że nie odpuściłem żadnego badania, terapii, chemii.”

Te słowa dały mi nadzieję i siłę do walki i zamierzam podobnie jak mój imiennik nie dać się rakowi.
Troszkę mi lepiej jak wyrzuciłem to z siebie.


Odpowiedz
Cytat
Stawk0
Dołączył: 12.08.2011

Łodź wierzy w Andrzejowy powrót do zdrowia


Odpowiedz
Cytat
witul
Dołączył: 24.05.2008

Po takim wpisie, wszystkie problemy wydają się człowiekowi śmieszne.
Powrotu do zdrowia!


Odpowiedz
Cytat
kewlys
Dołączył: 10.09.2009

Jebany kraj!

Trzymaj się - są takie rzeczy na świecie, o których się "fizjonomom" nie śniło - trzeba wierzyć, że się uda.


Odpowiedz
Cytat
thesis71
Dołączył: 03.09.2009

Andrzej Niemczyk dobrze mówił. Tak naprawdę większość rzeczy mamy w głowie i tylko odpowiednie podejście do problemu może pomóc w walce z każdą chorobą. Zdecydowana większość ludzi przegrywa nie z chorobą, ale ze sobą, Ty nie możesz sobie na to pozwolić. Wygrywamy, gdyż jesteśmy silni.


Odpowiedz
Cytat
pabo69
Dołączył: 18.03.2008

Trzymaj się! Dasz radę!!


Odpowiedz
Cytat
Lipens
Dołączył: 14.11.2010

Kurwa patrze w monitor od 5 minut i nie wiem co napisac...
Po prostu walcz skoro innym sie udalo Ty tez dasz rade
Moj wujas mial 6 zawalow a mowia ze trzeci jest smiertelny :nh
Takze najwazniejsze pozytywne myslenie :heart:


Odpowiedz
Cytat
ladyPL
Dołączył: 03.03.2011

zabraklo mi slow.
bedziemy z Toba chlopie.
panie i panowie, co powiecie na sciepe i jakas wieksza akcje w tym kierunku?
jesli anglin nie ma grubych znajomosci w nfz to skonczy sie to leczeniem z funduszy prywatnych.


Odpowiedz
Cytat
pabo69
Dołączył: 18.03.2008

up +1


Odpowiedz
Cytat
kylo6666
Dołączył: 31.07.2010

Andrzeju...powrotu do zdrowia zycze, uda Ci sie nie mozesz sie poddawac.


Odpowiedz
Cytat
filu1980
Dołączył: 26.07.2010

kurcze czytam czytam i oczom nie wierze... sytuacja rzeczywiscie przypomina tego flopa ktorego wylozyles, ale poki w reku masz jakiekolwiek outy, nie wszystko stracone. Sam wiesz jakie rzeczy karty (i życie) potrafią wyprawiać.

Trzymaj się, jesteśmy wszyscy z Tobą, gdybyś czegoś potrzebował - daj znać.

Dla pozytywnej motywacji:

http://www.cancercenter.com/cancer-survivors.cfm


Odpowiedz
Cytat
wlod4000
Dołączył: 06.04.2010

O kurwa, i cóż tu powiedzieć, trzymaj się, póki karty w grze ...


Odpowiedz
Cytat
maciekdbr
Dołączył: 02.12.2010

Pieprzę to !!! Nie będzie takie małe gówienko decydowało o moim szczęściu i życiu !!! :challenge

To jest to co trzeba myśleć przede wszystkim !!!

TRZYMAJ FASON !!! NIE TRAĆ GŁOWY !!!

I przede wszystkim poza zaleceniami dietetycznymi i ogólnie lekarskimi nie zmieniaj trybu życia !!! zainteresowań, nawyków, pasji

W rodzinie prawie na co dzień mam styczność z problemem i tak jak każdy kto tę styczność ma wiem że wszystko zależy od nastawienia !!! żadne tam procenty, terminy itp. itd. TYLKO GŁOWA.

I nie to że: "trzymaj się - będzie dobrze"

tylko: "MUSI BYĆ DOBRZE !!!" - Bo nie może być inaczej !!! :fuckyeah

_thumbsup: POZDRÓWKO :f_thumbsup:


Odpowiedz
Cytat
maciekdbr
Dołączył: 02.12.2010

I najważniejsze - nie przestawaj nigdy marzyć !!!


Odpowiedz
Cytat